《艺术要守住生命》——在医院开美术馆
2020年12月12日，在广东省工伤康复医院临时展览空间，3名观众正在观看《唤醒昆虫的灵魂》等3部短片。(回答者提供图片/图片)
“他可能永远不会醒来。等他醒来，可能不认识你，也可能不认识任何人。”何芳的孩子小陶，因脑炎导致多器官衰竭。专家是在他从厦门转到上海治疗的咨询过程中得出上述结论的。
在重症监护室呆了20天，小陶的生命体征趋于稳定，第二个困难就在前面。小陶需要接受唤醒治疗。如果他不能叫醒他，小陶总会陷入无意识状态。
2020年2月，小陶经过治疗逐渐从昏迷中醒来。这时，小陶面临第三个困难，于——年痊愈。从上海经杭州转到广东省工伤康复医院后，还未完全清醒的小陶开始接受康复治疗。此时，他的意识已经普遍恢复，但说话和行动仍有一些明显的障碍。
陈大军院长告诉《南方周末》记者，患者到了康复阶段，往往会面临因伤病导致身体机能缺失的问题，可能会伴随一生。此时他们更需要人文关怀，更注重通过艺术来调动人的精神力量，而这恰恰是中国医院普遍缺乏的。
“我们只是看病，不是看人——。我们给病人编号，有的床心碎，有的床脑残。然后我们讨论如何做好心脑。没想到我们会做这个动作。这个病人最后能恢复正常吗？它不会关注病人的命运和家人的需求和感受。这是我们现代医学中常见的问题。”南方戏剧总医院的余医生告诉《南方周末》记者。早在2005年，余就在恢复意识的治疗中加入了视觉、听觉、味觉、嗅觉、触觉等综合刺激，最终成功唤醒了一名脑萎缩的植物人患者。
2014年，艺术家吴超、夏伟伦推出“艺术唤醒素食者”项目，通过向素食者播放动画、纪录片等视听作品，介入他们的精神层面。于加入其中，在当时工作的广州军区广州总医院为吴超和夏伟伦开设了植物人艺术觉醒室。后来，俞荣昊成为广东省工伤康复医院的特约专家，促成了吴超和夏伟伦与广东省工伤康复医院的合作。
在这家医院，我的父亲李浩列出了小陶在此期间参与的康复治疗，即——水疗、理疗、职业治疗和言语治疗.在康复训练的地方，《南方周末》记者看到，一位治疗师正在给患者弹钢琴，患者正在用严重畸形的双手做手工。“艺术是比较抽象的东西，医学还是属于科学的。现在两者需要一些碰撞。”颅脑损伤康复病房的科室主任何介绍说。
为了将这种碰撞推广到全国各地的医院，艺术家们与医院达成了一项特殊的展览计划。经过两年的筹备，2020年12月12日，“医院一代美术馆”展览开幕。广东工伤康复医院是展览场地之一，其艺术作品分布在医院室内篮球场和三个临时白色帐篷内。
这个临时美术馆在医院开放，展示了许多病人及其家人创作的绘画和手工艺品。展厅里有几张带帐篷的床。观众趴在他们身上，感受着意识障碍的人不能动，不能说话的状态。他们在耳机里听到的是采集到的声音，看到的是抽象的色块，从而愈合；在一个白色的帐篷里，三四个人可以通过绘画而不是语言交流来表现自己现在的意识。
“艺术本应该支撑生命。”吴超告诉《南方周末》记者。“一个真正的艺术家应该尝试在人类活动发生的任何地方创建一个艺术博物馆，甚至在医院里，为这个时代的精神活动创造一个避难所。”夏威伦说。
吴超和夏伟伦会要求患者家属提供之前植物人的生活用品，并邀请他们用此材料参与创作艺术品。图中娃娃穿的马丁靴来自植物人的美，现在出现在“医院一代美术馆”展览中。(回答者提供图片/图片)
“病房里的环境往往让人过于压抑”
医院往往以白色和蓝色空间为主。人群穿梭在不同的科室之间，各种仪器和人的叫声在耳边哀叹，消毒剂的味道在鼻子里。悲伤笼罩着患者的家属，昏迷的患者无从得知是经济压力和精神压力导致前者崩溃。
一些
病人家属常常向何艳斌诉说病人情况，每当这时何艳斌会劝他们回去休息一段时间，换一种心情，因为“病房的环境常常使人过于压抑”。说着，何艳斌的视线扫过病房，一边是老父亲照顾着儿子，另一边是妻子照顾着丈夫。39岁男子张学新已经躺在病床上一百多天了，照顾他的是年近七旬的老父亲张乐群。何艳斌喊张学新的名字，他的眼睛可以转动回应，一听到“家”的字眼就会流泪。张乐群说，儿子苏醒转院后自己才知道这个消息，“我天天在那里看，目不转睛地看着他，我就是心里难过，但是看不出什么。”治疗费用已经花了三四十万元，老父亲每天的饭钱加起来不到十块钱。
病房的环境同样在影响着医生的情绪。何艳斌已经在医院工作了十几年，面对各式各样的病人，治病、协调、疏解，她几乎每天都要目睹一些“消极”的事情。
何艳斌刚参加工作时接诊过一名年轻病人，大学还没毕业就在一场车祸中陷入昏迷，靠着呼吸机维系生命。家人无力支付费用，在欠了医院很多钱后决定撤掉呼吸机。最后那顿晚餐，病人的妈妈希望儿子吃饱，结果可能因为吃得太多，病人随后呕吐、窒息，当晚撤掉呼吸机之前就去世了。这些细节，至今印刻在何艳斌脑海中。
有时候回到家，何艳斌感到身上充斥着来自医院的负面情绪，仿佛头都要炸了，需要自己静静地“疗伤”，甚至用药物来助眠。“我一开始会觉得这个职业一点都不好，后来病人看多了，自己也要找平衡点，不能把自己各种情绪投入到里面去，”何艳斌说，“但是有时候我也会很想哭。”
陈大军有时反思医学究竟是个怎样的问题。他发现中国科学院院士韩启德在新书《医学的温度》里提到“医学不应该是冷冰冰”的，但是客观现实仍是如此，“尤其是西医里面，比如胃镜和检查CT，大量的仪器设备、数据、检验、医学影像，机器变得更多了，都是一些硬邦邦的东西”。
陈大军把医院比作“流水线作业”，尤其是综合性的大医院，日门诊量上万，住院病人成千甚至上万，工作如此繁重的情况下，势必采取流水线的形式，医生变成了工人，而病人则成为了一件件产品，经历一道道固定程序：检查、手术、拿药、走人。
“人是社会性的，有自己的情感，（我们）实际也说了很多年‘要从生物医学模式转化为生物—心理—社会医学模式’。”陈大军说，“要从多个方面来看待病人，避免简单化地把他们当做一个个产品来对待。”
“医院生成美术馆”展览开幕式的观众席，主办方在普通座椅中插入了几张轮椅，以便让健康观众体验伤残病人的生活。（受访者供图/图）
“第一次看到用艺术的方法研究脑科学”
2020年12月15日下午，35岁因车祸昏迷至今的黄文付躺在广东省工伤康复医院的病床上，他戴着的耳机里播放着音乐，用以唤醒他尚在沉睡的意识。
妻子曹家有时候会给黄文付唱歌，跟家中的两个孩子视频，对着他讲一些他可能想听的事情。跟黄文付聊天的时候，曹家觉得丈夫似乎能“听到一点点东西”，而且“有时候好像有一点掉眼泪”。这些细微的迹象带给她一点希望，曹家说，自己很想“搏一下”，等着丈夫有一天从昏睡中突然醒来。
诸如音乐这样的促醒方式也出现在“艺术唤醒植物人”项目中。该项目刚开始的几年，吴超频繁地参加神经科学相关的论坛，她想从医学的角度判断自己在做的事情。
在2017年的一个意识障碍会议上，杭州师范大学国际植物状态与意识研究所副教授白洋接触到吴超和她做的事情，“第一次看到用艺术的方法研究脑科学，感觉特别新奇”。
白洋认为，意识研究之所以复杂，是因为本质上人们是在用意识来理解意识，多学科的交叉融合能够提供对研究对象多维度的综合理解，特别是对揭开人类意识之谜具有特殊意义。
对意识障碍特别是植物状态的治疗是一个国际难题。在急救水平有限的年代，因车祸、中风等内外因素导致颅脑损伤的很多病人难以被救活。但随着ICU治疗水平的进步，越来越多这类重症脑损伤病人的生命体征得以被保住，但由于没有自主意识，一部分人只能躺在床上，成为植物人。而一些医生在抢救生命的早期没有关注病人意识的恢复，导致病人错过了苏醒的最佳时机。
2020年5月，《中华医学杂志》发表了《中国神经外科重症管理专家共识(2020版)》（以下简称《专家共识》），对神经外科重症患者的诊断和治疗提出了建议，其中就特别强调早期康复的意义，认为这能促进患者神经和机体的功能恢复，减少各种并发症，缩短住院时间并降低医疗费用，帮助患者早日回归家庭和社会。
“医生在理念上要知道这些东西是早期需要关注的，如果医生早期注意对认知功能的康复，就会去找康复科医生解决。”北京八一脑科医院主任医师何江弘说，“有很多医生可能都想不到。（病人）不能活动、效果不好的时候，他连找谁帮忙都不知道，这不行。”
然而，即便是《专家共识》也不能讲清楚，那些长期植物生存的病人应该怎么办，只是强调部分患者的长期植物生存或死亡事件能够预测，应准备好应对由此产生的放弃治疗及临终关怀等伦理问题。
事实上，难以确切判断一些长期昏迷者还有多大潜力会醒过来，正是该领域治疗的一个难点。同时，针对这些病人的治疗方式也较为有限。
“提供音乐、声音、视觉图片、气味、触觉等多感官的刺激项目是广泛存在的，并且有很强的直觉上的吸引力。然而，迄今为止，对这些疗法的系统性评价在提高意识方面还没有显示出令人信服的功效。”德国临床神经生理和功能成像学会(DGKN)会长、图宾根大学医院神经内科与中风中心主任乌尔夫·齐曼教授（Ulf Ziemann）告诉南方周末记者，即便如此，考虑到人的意识是极为复杂的，跨学科的研究在认识意识方面仍是很重要的，相比神经科学关注意识的神经机制，人文学科可能更关注意识内容的表达。
何江弘所在的八一脑科医院昏迷促醒中心较早地在植物人促醒方面做了积极探索，音乐或者视觉等刺激方式更是已用了多年。尽管如此，当他第一次知道吴超的团队在尝试用艺术唤醒植物人时，仍然“一见钟情”，认为其有独特的价值：“艺术家知道用哪种方式能产生最佳的视觉冲击力，跟我们的需求特别契合，所以我觉得对我们非常有帮助。艺术本身也是个专业，有专业的知识进来，对这个事情对病人的整体治疗效果都会有明显的提高。”
“医院生成美术馆”展厅里放置了几张带有帐幕的病床，观众躺在上面，感受意识障碍者不能动和不能说话的状态，耳机中听到的是采集来的声音，看到的是抽象的色块，借以疗愈;置身于白色帐篷里，三四人可以不用通过言语沟通，而是通过绘画展现当下的意识。（受访者供图/图）
“我们在想办法帮你”
艺术治疗的目标，不仅仅是“唤醒植物人”。多年前，虞容豪通过与吴超团队的合作开始认识到艺术对医院的特别意义，在重症病房每天不同的时段放不同的音乐，既为了改善昏迷病人的恢复，也为了缓解家属和医生的心理压力。“我们医院的病人是非常惨的，特别是成年累月躺在那的，我经常说只能看到三个景：远景，白色的天花板；中景，挂的输液瓶；近景，护士走过来了——还戴着口罩看不见（脸）。听到的都是监护仪的声音。”
“事实上一些医院理念已经在转变了。”2020年12月陈大军接受南方周末记者采访时说，医院不应该冷冰冰的，里面不应该只是白白的墙，现在很多医院已经把妇产科的墙壁粉刷成粉色，儿科粉刷成花色。
传统的音乐治疗形式是，病人躺在床上，治疗师播放一些适合催眠或者平复心情的音乐。现在的治疗方式，则是将患者通过轮椅推到现场，给他提供一些乐器，让他随着这些音乐的起伏来互动，参与度变得更高了。
陈大军认为，医院需要更多的人文关怀，医务人员需要尝试与病人建立更加有温度的交流，“亲自检查，而不是单纯依靠机器开单子让别人做检查去”。
何江弘告诉南方周末记者，治疗过程中，无论是病人还是家属，很多人明显有抑郁和焦虑的情况。人文关怀似乎是一个来自社会的温暖信号：社会没有抛弃你。“医院只能给你解决身体本身的问题，社会真正介入的部分比较少。陪他聊天和治疗，其实传达的是‘我们在想办法帮你，这么多人在为你而忙碌’。”
“生产线上的工人辛苦，医生也很辛苦，他稍稍一疏忽，不是产品错误，而是要出人命的问题，这种压力非常大。”陈大军提醒，医院人文关怀的另一面是关怀医务工作者。
2020年12月12日开展当天，“艺术唤醒植物人”项目中，首个被唤醒的植物人美美来到现场观看展览。吴超提到自己的两名志愿者与美美一起画画和跳舞，他们在这个过程中内心发生了很大的变化，开始思考生命的意义，重新感知世间的美好，志愿者之一的任亚婷如今在法国留学。
然而，要想在全国医院普及艺术治疗还有很长的路要走，最主要的困境在于“缺少经济价值”，目前只能靠社会力量的无偿扶持。“既没有医保支付，又可能要花更多的时间。时间效益和经济效益可能是没有的，无论场地、人员、时间，所在的医院却要提供成本。”陈大军告诉南方周末记者，“如果让病人自己出钱，这些价格又能怎么算？”也许只有像药品一样，获得循证医学根据后，才能将艺术治疗放到基本医疗的“池子”，得到广泛的应用。
何江弘向吴超建议，艺术治疗进入医院，应该转化成一个收费的项目，由医院出资支持项目活动。吴超也曾提出在康复医院设置一个艺术唤醒室，在唤醒室中，声光电组合，从听觉、视觉、触觉等多方面对患者进行综合性治疗。但是，这个方案最终没有成型，原因仍然是“投入产出不成比例”和“效果难以确定”。
“他（黄文付）恢复得很慢，与2020年12月时的状态差不多。”曹家2021年1月27日告诉南方周末记者，每天仍然通过视频通话、单向聊天等促醒方式试图唤醒丈夫，但是效果甚微，距离丈夫醒来还有很长的路要走，“无论他醒的难度有多大，我们都会坚持到底。”
（应采访者要求，何芳、李浩和小淘为化名）
南方周末记者 王江涛 张锐